Januar

06.01.2017

Das neue Jahr begann wie das alte aufgehört hatte. Die Entzündung von Weihnachten war im abklingen. Die Welt schien wieder in Ordnung, wirklich....?

Nein nicht wirkliich nur eine Woche später bemerkte ich schon am frühen Morgen beim Aufstehen das mit dem linken Auge etwas nicht stimmt. Solche Lichtringe ohne in eine Lichtquelle zu sehen hatte ich zuletzt vor 25 Jahren. Ein kurzer Anruf bei meiner Augenärztin ob ich vorbei kommen könnte, bestätigte meinen Verdacht. Ein kleiner netter Glaukomanfall mit nur 46mmHG Augendruck - na Klasse - aber zum Glück kann dieser hohe Wert keinen Schaden am Sehnerv anrichten, da mein Kammerwinkel ganz weit offen ist und somit ein Glaukomanfall ausgeschlossen ist.

 

30.01.2017

Beim heutigen Termin ging es eigentlich nur um die Überweisung in die Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen in Gießen. Doch was meine Augenärztin mir sagte klang nicht gerade nett. Die ganze linke Vorderkammer ist voller Entzüngungszellen. Da der Termin in Gießen schon ein einer Woche ist, wäre es gut wenn wir jetzt nichts mehr tropfen, damit vlt. mal jemand sieht was ständig in meinen Augen los ist. Die Kliniken in denen ich bisher zur Therapie war haben das alle schlichtweg ignoriert. Irgendwie werde ich diese Tage bis zum 06.02.17 schon überstehen ohne Opthaquix versteht sich.

Februar

06.02.2017

Irgendwie hatte ich schon am Sonntagabend ein komisches Gefühl, die Nacht war sehr unruhig und ich war erleichtert als gegen 4:45 Uhr der Wecker klingelte. Das komische Gefühl sollte mich nicht täuschen denn auf dem Bahnhof in Hannover überraschte uns die erste Hiobsbotschaft. Aufgrund eine Stellwerksausfalls in Friedberg in Hessen fährt unser Intercity nicht über Gießen sondern wird über Fulda umgeleitet. Na Klasse, die Zugbegleiter sagte uns das wir in Kassel-Wilhelmshöhe in den Regionalzug umsteigen müssen. Dadurch kam unser Zeitplan komplett durcheinander und wir waren erst gegen 11:30 Uhr in der Augenklinik.

Die Ärztin war sehr nett und fragte mir Löcher in der Bauch. Sie wollte alles wissen was schon in frühen Jahren mit meinen Augen los war. Also von der Geburt bis zum heutigen Tag. Zum Glück wußte ich dieses aus einer Facebookgruppe und hatte mich auch solche Fragen vorbereitet um ja nichts zu vergessen. Bei den ersten Fragen der Augenärztin bemerkte ich schon das ich hier als Patient ernst genommen wurde und ich mir keine dummen Kommentare vom Augenarzt anhören musste, was ich denn da für einen komischen Stock (Blindenlangstock) benutze.

Der Sehtest fiel so aus, wie ich es auch schon zuhause in meiner gewohnten Umgebung bemerkt hatte. Alles war verschwommen, unscharf und doppelt. Bei der Gesichtsfelduntersuchung hat sich das bislang bessere rechte Auge auch um 4 Grad verschlechert, sodaß ich jetzt mit beiden Augen bei 5 Grad Gesichtsfeld, konzentrisch eingeschränkt liegt und der Augendruck lag bei 17 und 20. Das Sepctralis HRT brachte dann die Wahrheit ans Tageslicht, das es sich nicht um eine Glaukomerkrankung handle, sondern um eine sehr seltene erbliche Netzhauterkrankung. Dank modernster Untersuchungsmethoden konnte man die Verdachtsdiagnose von 150 möglichen auf 3 Krankheitsbilder eingrenzen. Da diese Erkrankung langsam voranschreitet, soll ich ca. 3-4 Monaten aus diesen drei die richige Diagnose Differentialdiagnostisch ausgefiltert werden. Ein erste Verdacht geht in Richtung "Adult vitelliforme Makuladystrophie". Für eine sichere Diagnose sind aber noch 3 Untersuchungen notwendig.

März

21.03.2017

In der linken Augenkammer sind wieder viele Entzündungszellen vorhanden. Der Augendruck liegt rechts bei 10 und links bei 18. Dazu kommt noch das ich seit einigen Tagen im rechten Unterschenkel mit einer oberflächlichen Venenentzündung kämpfe. Die Ärzte meinen das es zwischen der Uveitis und dieser Venenentzündung evtl. einen Zusammenhang geben könnte, doch genaues können Sie mir nicht sagen. Dafür brauche ich das Ergebnis aus der Uniklinik Gießen. Also tappen ich weiterhin im ungewissen.

29.03.2017

Der ersehnte Arztbrief von der Erstuntersuchung in der genetischen Sprechstunde aus Gießen ist endlich da. Es gibt noch keine Diagnose da hierfür noch weitere Untersuchungen erforderlich sind. Fest steht in jedem Fall das ich keinen "Glaukomtypischen Nervenfaserausfall" habe. Die Ausfälle im Gesichtsfeld kommen von einer erblichen Netzhauterkrankung aus der großen Gruppe der Stäbchen-Zapfen Dystrophien. 

Mai

11.05.2017

Der 11. Mai sollte der Tag der Wahrheit werden, es stand der 2. und entscheidende Termin in der genetischen Sprechstunde der Universtitätsaugenklinik in Gießen an. Von den Untersuchungen her wusste ich was auf mich zukommt und war vorbereitet. Die Fahrt nach Gießen verlief diesmal ohne Probleme und ich war pünktlich in der Klinik. Dann das üblliche Procedere, anmelden, kurz zur Ärztin und dann ging das Programm auch schon los.

Bei den Elektrophysiologischen Untersuchungen wurden viele Fragen beantwortet zu denen ich bislang in den vergangenen Jahren keine Erklärung für hatte bzw. die Ärzte in den anderen Kliniken mich einfach nicht ernst nahmen was meine Probleme angingen. Mit einem Ergebnis in dieser Richtung hatte ich schon gerechnet, doch das ganze Ausmaß ist doch noch um einiges schlimmer als befürchtet.

Jetzt habe ich auch die Antworten warum sich mein Sehvermögen immer nach der dunklen Jahreszeit so rapide verändert hat. Eigentlich kein Wunder da es in den Wintermonaten früher dunkler wird und ich durch die Nachtblindheit damm nur noch sehr schlecht oder gar nichts mehr sehen kann. Das ist auch die Antwort für das Scheitern der letzten Aufgabe beim Mobilitätstraining im November 2015 als ich bei Dunkelheit trotz Blindenlangstock fast in einen See gelaufen wäre. Meine Stäbchen - zuständig Nachtsehen und Zapfen zuständig für das Tagsehen gehen langsam zugrunde (Degeneration). Die sogenannten m-Zapfen fehlen auf der linken Seite durch einen angeborenen Gendefekt. Kein Wunder das ich immer zwei unterschiedliche Farben sah und bei vielen so meine Probleme hatte.

Die Erkrankung gehört zur Gruppe der Stäbchen- und Zapfen Netzhautdystrophien und ist lt. Aussage der Ärzte so selten, das es noch nicht einmal einen Gentest dafür gibt den die Krankenkasse auch bezahlen würde. Links ist die Netzhaut zu 75 % und rechts zu 50 % geschädigt. Eine Therapie gibt es nicht, außer vergrößernden Sehhilfen wie z. b. Lupenbrillen, Großschriftsoftware für den PC, Bildschirmlesegerät und eine dunkle Kantenfilterbrille zur Reduzierung der Blendung im Freien bei Sonneneinstrahlung. Mein aktueller Kantenfilter filtert 75 % des Sonnenlichts - der neue wird 90 % Filterung haben. Mein Restgesichtsfeld liegt beidseits bei 4 Grad. Dies ist zwar nicht mehr sehr viel, aber ich komme damit noch relativ gut zurecht. Die Gesichtsfeldausfälle kamen ja nicht von jetzt auf gleich, sondern haben sich im Laufe meines Lebens immer weiter verschlechtert. Ich war es immer gewöhnt anders zu sehen.

Kontrollen in der Augenklinik sind nur noch alle 2-3 Jahre erforderlich oder dann wenn ich bemerke das es sich wieder größer als üblich verschlechtert hat. Damit schließt sich aber das "Glaukomweb" nicht, obwohl ich ja keinerlei Glaukomschäden  habe, aber ja es gibt da ein kleines "Sekundärglaukom" im Rahmen einer Uveitis (Entzündliche Augenerkrankung) das hin und wieder etwas "Terror" macht wenn eine Regenbogenhautentzündng kommt. Somit gibt  es auch in Zukunft an dieser Stelle immer einen kurze Info wie der aktuelle Verlauf ist.

August

03.08.2017

Der Besprechungstermin mit der neuen Diagnose bei meiner Haus-Augenärztin war gekommen. Die Augendruckwerte waren "Lehrbuchmäßig". Die Epiretinlae Gliose am linken Auge schreitet weiter voran, was ich auch visuell in Form von verzerrten und doppelten Bildern wahr nehme. Eine operative bzw. Jektionstherapie ist nicht möglich, da dieses Häutchen auf der Makula an der Stelle des schärfsten Sehens sitzt. Im Februar bei den ersten Untersuchungen in Gießen lag mein Visus noch bei rechts 0,4 und links 0,3 - aktuell beidseits bei 0,25. Wie man sieht verändert sich das Auge mal wieder, aber das hatten mir die Ärzte in Gießen so bestätigt, das sich ständig irgendetwas verändert.

Normalerweise sollte man meinen das ich mit diesem Befund nun meine Ruhe mit den Ämtern habe - weit gefehlt. Das Versorgungsamt Braunschweig hat beim Antrag auf das Merkzeichen Bl für "Gesetzliche Blindheit" sich mal wieder etwas aus den aktuellen Befundberichten "zusammen gereimt".

Lt. Arztbrief der Uniklinik Gießen ist das Gesichtsfeld L mehr als R konzentrische Einengung auf unter 10o, R ca. 5o und L ca. 3o - lt. der Oberärztin Frau Dr. J. der Universitätsaugenklinik sind hiermit die Vorgaben für "Gesetzliche Blindheit" erfüllt.

Leider weit gefehlt, das Versorgungsamt Braunschweig hat den Antrag abgelehnt mit der Begründung, das Gesichtsfeld sei rechts unter 10 Grad und links 5 Grad eingeschränkt sei und somit die Voraussetzungen für das Merkzeichen Bl nicht erfüllt sind. Das Widerspruchsverfahren läuft und sollte dieses auch wieder im Nirvana verlaufen, werde ich den Rechtsweg einschlagen. Augenärztliche Kontrollen sind jetzt nur noch alle 3 Moante erforderlich.

Oktober

26.10.2017

Ganz verwundert erhielt ich heute eine Brief mit einem erneuten Untersuchungstermin für den 29.11.17 in der Elektrophysiologischen Abteilung der Universitätsaugenklinik in Gießen. Auf meine telefonische Rückfrage teilte man mir mit, dass sich die Oberärztin in der Diagnose "vertan" hätte und ein anderer Oberarzt nach Durchsicht aller Untersuchungsergebnisse zu diesem Ergebnis gekommen sei. Also stehe ich wieder ganz am Anfang und das ganze Spiel mit den belastenden Untersuchungen noch einmal von vorn. 

Das Ganze klingt für mich sehr merkwürdig, denn bislang hat sich keine Augenklinik darum bemüht wenn man einen evtl. Fehler gemacht hat. Ich hoffe nur das die Ärzte dieses Mal nicht wieder ihren Befund von 2 anderen Augenkilniken einfach abschreiben sondern sich mal selbst anstrengen um endlich die eine richtige Diagnose zu erstellen.