Januar 2016
Das neue Jahr fängt sehr spannend an. In den letzten Tagen sind mir schon die Regenbogenfarbigen Halo's aufgefallen. Ich konnte mir beim besten Willen nicht erklären woher das alles wieder mal so plötzlich kommt. Die Blutdruckwerte sind lt. Aussage meines Hausarztes in Ordnung - die Augenärzte sind allerdings bei den Werten ganz anderer Meinung, da der Blutdruck während der Nacht zu stark absinkt und sich das dann negativ auf die Augen auswirkt. 

Der Augendruck lag rechts bei 12 und links mehr als doppelt so hoch, dazu noch eine bakterielle Entzündung die mit Antibiotika-Augentropfen behandelt werden muss. Bedingt durch den hohen Augendruck entstehen auch nicht zu unterschätzende Augenschmerzen die sich auch durch Kältepacks auf dem geschlossenen Auge nur kurzzeitig reduzieren lassen. Meine Augenärztin sagte nur ganz traurig das sie mir nicht helfen kann und wir hier nach abklingen der Entzündung auf die Augenklink angewiesen sind. Auf dem linken Auge sehe ich aktuell nur noch alles verschwommen.

Viele Allgemeinmediziner/Internisten verstehen anscheinend nicht das Zusammenspiel zwischen Augendruck, Blutdruck sowie der Durchblutung beim Normaldruckglaukom. Die Therapie ist relativ einfach, man senkt tagsüber den Blutdruck und hebt ihn am Abend leicht an, damit es nicht zu den fährlichen Dipps während der Nacht kommt.
Die ganze Sache hat nur einen kleinen Haken - diese Art der Therapie verstößt gegen die Leitlinien in der Blutdruckbehandlung, da viele Mediziner der Meinung sind der Blutdruck müsste so niedrig sein. Diese Denkweise ist ja im Prinzip richtig, allerdings nur wenn der Patient kein Normaldruckglaukom hat. Da Cannabis in Deutschland immer noch nicht legalisiert ist, heißt das für mich als Betroffener, das ich Zusehen darf wir sich mein Gesichtsfeld immer weiter verschlechtert, nur weil es die Ärzte nicht begreifen wie das mit dem Blutdruck während der Nacht sein muss und das nur weil sie nichts mit dem Begriff "Perfusionsschaden" anfangen können. Wie wäre es denn mal wenn sich die Herren Doktoren untereinander mal austauschen würden.....

Man findet im Internet einiges über Behandlung der Vasoaktiven Therapie bei Glaukom - nur gibt es definitiv viel zu wenig ausgebildete Mediziner, die diese dann auch bei den betreffenden Patienten anwenden können. Vasoaktive Therapie des Glaukoms - Therapeutische Optionen.

Das es auch anders geht beweist das seit 2005 laufende Projekt "Tele-Tonometrie" an der der Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde im Universitätsklinikum Greifswald.

Im Projekt „Tele-Tonometrie“ der Universitäts-Augenklinik in Greifswald im Rahmen der Versorgungsforschung zur Glaukomerkrankung werden mit einem mobilen Gerätesystem Selbstmessungen von Patienten zu Hause durchgeführt. (TeleTonometrie bedeutet „Druckmessung aus der Ferne“.) Alle erhobenen Messparameter erscheinen automatisiert in einer web-basierten elektronischen
Patientenakte (EPA) und sind am PC-Monitor von den dazu autorisierten Ärzten in Klinik und Praxis abrufbar.
Quelle und weitere Informationen: http://www.teleaugendienst.de/mreport32_06.pdf
Februar
Das linke Auge kommt einfach nicht zur Ruhe. Eine Entzündung jagt die andere, die Schmerzen werden mehr und ich rufe dann mal wieder in der Praxis bei meiner Augenärztin an ob ich kurzfristig vorbei kommen kann, da grünes Sekret aus dem Auge rinnt. 2 Stunden später sitze ich auf dem Untersuchungsstuhl. Der Augendruck liegt links bei 28 - damit erklären sich auch die ständigen Lichtringe.
Meine Ärztin verordnet mir erstmal Floxal Edo ohne Konservierungsmittel. Diese Tropfen zeigen nicht die erhoffte Wirkung und eine Woche später stellte sie auf Opthaquix Sine um. Nach einer weiteren Woche ist der grüne Ausfluß aus dem Auge verschwunden, nur die zunehmenden Schmerzen werden nicht weniger. Bei der Untersuchungs sagte meine Augenärztin, das sie mir nicht mehr helfen kann, da ich praktisch "austherapiert" bin. Daraufhin schrieb ich eine Email an Professor K. nach Dortmund und bekam innerhalb von wenigen Tagen einen ambulanten Vorstellungstermin.
18.02.2016 Ambulante Untersuchung in der Augenklinik des St.-Johannes-Hospitals Dortmund
Bei der Untersuchung stellte die Assistenzärztin fest, das der Augendruck auch durch Blubusmassage nicht weiter herunter zu bewegen war. Das Gesichtsfeld und die Sehleistung haben sich weiter verschlechtert. Scharfes und Klares Sehen, ist auf dem linken Auge nicht mehr wirklich möglich. Dazu muss ich dann schon das linke kurzzeitig schließen um mit dem rechten scharf zu sehen. Zusätzlich hat sich an dem vernarbten Sickerkissen eine Makrozyste gebildet die an der Hornhaut "kratzt" und dann auch zu Schmerzen führen kann, wenn der Druck ansteigt.
Eine milde Exo-CPC (Cyclophotokoagulation mit dem Diodenlaser von Außen) mit 15 Herden ist in Planung - Termin steht noch aus.
März
21.03.2016 Vorstationäre Aufnahme in der Augenklinik des St-Johannes Hospitals in Dortmund
Der Termin für die bevorstehende Exo-CPC mit dem Diodenlaser ist am 24.3.2016. Bereits bei den Voruntersuchungen schwant mit böses. Der Kommentar des Assistenzarztes warum ich den diesen komischen Stock benutze bringt mich fast zur Weißglut. Meine Antwort dazu war, wegen dem Gesichtsfeld. Er murmelte dann ganz frech "Wenn mich auf der Autobahn ein Porsche mit 200 kmh überholt erschrecke ich mich auch - da fehlen einem wirklich die Worte. Aber es sollte noch dicker kommen. Bei der Augendruckmessung wurde beidseits ein Wert von 11mmHG gemessen - für mich schwer nachvollziehbar bei den heftigen Dauerkopfschmerzen. Aber wie meine Augenärztin schon so oft zu mir sagte: "Wer dieses Auge nicht richtig kennt verschätzt sich ganz schnell bei den Werten. Tja und was soll ich dazu sagen, selbst der Oberarzt hat nicht bemerkt das dieses Auge ein halben cm tiefer liegt als das rechte. Daraufhin hat er den OP-Termin für den 24.3. abgesagt und mich nur zum Tagesdruckprofil einbestellt.
24.03.2016 Stationäres Tagesdruckprofil mit ganz anderen Werten als am Montag
Zum Glück war bei der ersten Messung des Augeninnendruckes eine Ärztin anwesend die mein Auge kannte und genau wusste was da auf sie zukam. Rechts  lag der Druck bei 16 und links nur bei 29. Dieser hohe Wert hielt sich über mehrere Stunden. Daraufhin wurde ich dem Funktionsoberarzt Dr. Sch.  vorgestellt und ein neuer OP-Termin wurde angesetzt. Dr. Sch. sagte, dass es das Beste sei, wenn der Eingriff dann gemacht wird wenn Professor K. aus dem Urlaub zurück ist - Ihm war die ganze Sache etwas zu "heiss", da die Laserherde sehr dosiert gesetzt werden müssen.
Neuer Termin ist nun der 4.4.2016.
Die hohen Druckwerte kann ich derzeit nur durch Blubusmassage etwas lindern, da Medikamente wie Augentropfen oder Glaupax-Tabletten keine Wirkung zeigen.
April
Am 04.04.2016 stand die Exo-CPC bei Professor K. auf dem Terminkalender. Als ich gegen 9 Uhr in der Klinik ankam wurde ich von einer Schwester mit den Worten empfangen "Ach, sie kommen zum Tagesdruckprofil" - Daraufhin sagte ich ihr dann, da ich eigentlich für heute auf dem OP-Plan beim Chef stehe, aber wenn das so ist, dann kann ich auch gleich wieder heim fahren. Daraufhin rief sie im Augen-OP an und erkundigte sich ob es denn heute wieder ein Tagesdruckprofil wie vom Oberarzt vorgeschlagen oder doch die Zyclophotokuagulation sein soll.
Zum Glück klärte sich das ganze Schlamassel auf und ich bekam mein Zimmer und durfte meine "Dienstkleidung" anlegen. Bis ich in den OP gefahren wurde vergingen noch etwa 4 Stunden. Meine Frau war diesmal mit, denn sie hatte ja einen Tag vorher ihr Tagesdruckprofil in der Klinik. Gegen 13:00 Uhr wurde ich in den OP gebracht.
Meine Frau war erstaunt das ich nach nur 90 Minuten wieder aus dem OP zurück war - das kenne ich auch ganz anders. Doch diesmal verlief die Narkose bilderbuchmäßig, die Therapie meiner nächtlichen Atemaussetzer zeigt Wirkung und der Sauerstoffgehalt fiel nicht unter 94 % - Routinearbeit für den Narkosearzt.
Einen Tag später kam das große Rätsel mit dem Augendruck, der nach der OP nur 16 mm HG war - eigentlich hatte sich der Professor etwas mehr an Drucksenkung gewünscht. Er meinte das diese Methode nicht mehr ausreichend den Druck senken würde und er beim nächsten Mal evtl. von innen lasern möchte. Mit diesem Ergebnis fuhr ich dann wieder nach Haus.
In den darauf folgenden Wochen ging der Druck mal runter auf 8 mm HG und dann aber wieder kontinurierlich herauf  - mittlerweile liegen die Druckwerte wieder bei über 20.
Dazu kam dann am 17.05.2016 noch eine Uveitis anterior (Regenbogenhautentzündung) hinzu. Diesmal waren die Schmerzschübe allerdings um einiges heftiger als das was ich in den letzten Monaten kennen gelernt hatte. Augen- und Gelenkschmerzen an den Daumengelenken und im linken Knie. Meine Augenärztin äußerte den Verdacht auf "Posner-Schlossmann-Syndrom".
Posner-Schlossmann-Syndrom:
"Die Ursache des Posner-Schlossmann-Syndroms ist ungeklärt, lässt sich aber relativ schnell durch die klinischen Zeichen erkennen. Die Trabekulektomie stellt eine wirkungsvolle chirurgische Behandlungsform zur dauerhaften Tensionsregulierung dar."
Quelle:Thieme eJournals
Das Posner-Schlossmann-Syndrom (PSS) ist eine seltene entzündliche Augenerkrankung, die meist nur ein Auge befällt. Die Untersuchung beim Augenarzt zeigt subtile Entzündung im vorderen Teil des Auges und eine deutlich erhöhter Augeninnendruck.
Betroffen sind in der Regel Erwachsene mittleren Alters. Die Entzündung entwickelt wiederkehrenden Episoden von hohem Augeninnendruck. Die Ursache ist leider noch unbekannt; im Verdacht steht ein Herpes-Virus.
Patienten berichten über wiederholte Episoden von milder Sehminderung, farbige Halos um Lichter und minimale Beschwerden in einem Auge. Die Symptome einer PSS können aber auch ohne Behandlung wieder verschwinden. Manche Patienten haben keinerlei Beschwerden.
Behandelt wird das Posner-Schlossmann-Syndrom durch den Einsatz von Kortikosteroiden Augentropfen und drucksenkende Augentropfen bzw. Tabletten.
Quelle: The American Society Uveitis
Am 11. Juli geht es dann in eine neue Klinik wo man mit Mikrostents versuchen will den Augendruck dauerhaft zu senken...

So einfach wie ich dachte war dann die Geschichte mit dem Mikrostent nun doch nicht, denn es kam eine ganz andere Diagnose zum Vorschein, an die bislang niemand gedacht oder sich die Mühe gemacht hatte den Gesichtsfeldausfdall näher zu untersuchen.

Zweitmeinung im Dietrich Bonhoeffer Klinikum Neubrandenburg

Nach den ersten Untersuchungen zeichnete sich ab, das für das schlechte Gesichtsfeld eine bislang unbekannte Ursache dafür verantwortlich sein musste.

Bei der computergesteuerten Gesichtsfelduntersuchung lag ein beidseitiger fast kompletter Gesichtsfeldausfall vor. Daraufhin schauten sich die Ärzte das Gesichtsfeld noch etwas genauer im manuellen Goldmann Kugelperimeter und da kam dann erste wichtige Hinweise für die Mediziner. Beidseits Konzentrisch eingeschränktes Gesichtsfeld, rechts bis 10 Grad und links bis 5 Grad.

Es wurden viele Untersuchungen der Netzhaut gemacht. Bei der Chefarztvisite durch Professor Höh war ich dann wirklich überrascht. In dieser Klinik nimmt der Chefarzt sich die Zeit und untersucht noch selbst und schaut nicht nur wie ich es in anderen Kliniken erlebte 30 Sekunden auf das Auge und das wars dann!

Nachdem er eine Goniuskopie (Kammerwinkelspiegelung) gemacht hatte, sagte er zu mir: Sie haben keinen Glaukom- und Nervenfaserschaden!

Ich fühlte mich als wenn mir jemand den Boden unter meinen Füßen weggezogen hätte. Sie müssen noch 3 Tage bleiben und dann wissen wir was sie haben. Jetzt wurde eine Differentialdiagnostik (VEP, mfERG und ein Kontrastmittel gestütztes MRT des Schädels/Augenhöhle) gemacht um weitere Erkrankungen wie MS und einen evtl. Tumor hinter dem Auge auszuschließen.

Das Ergebnis kann man fast nicht glauben. Es handelt sich um eine rezidivierende einseitige Iritis (Regenbogenhautentzündung, auch Uveitis anterior genannt) mit anfallsweiser Augendrucksteigerung, verschwommenem Sehen, Auftreten farbiger Ringe.

Der medizinische Fachbegriff hierfür lautet Posner-Schlossmann Syndrom (PSS). Es ist ein Sekundärglaukom im Rahmen eines Glaukoms, dessen Verlauf gutartig ist.

Dies war nur die Spitze des Eisberges wie wir gleich Sehen werden. Für die anderen Sehprobleme ist etwas nicht Alltägliches verantwortlich.

Nach Auswertung aller Untersuchungsergebnisse stand die Diagnose fest. Es handelt um eine sehr seltene angeborene Stäbchen-Zapfen Dystrophie sowie eine Epiretinale Gliose am linken Auge. Die Untersuchungsergebnisse sind noch nicht aussagekräftig genug um ein Prognose abzugeben in welche Richtung das geht. Für das klinische Bild einer Retinopathia Pigmentosa (RP) ist das klinische Bild nicht ganz typisch.

Fazit: Der ständige Operationsstress für 2 - 4 mal im Jahr gehört der Vergangenheit an. Einmal im Jahr steht eine elektrophysiologische Kontrolle an einem Zentrum für seltene Netzhauterkrankungen und die regelmäßigen Augenarztkontrollen an.

Eine Therapie gibt es nicht, außer dass man vergrößernde Sehhilfen oder Kantenfilter zu Kontraststeigerung verordnen kann. Ich bin froh das ich mich zu diesem Schritt entschlossen habe und kann jetzt um einiges ruhiger leben – trotz dieser neuen Diagnose, für die man über 50 Jahre brauchte um sie zu erkennen.

August

30.08.2016

Seitdem dieser Stress auf mit den ständigen Klinikterminen - alle 6 Monate zur Glauomoperation -  "Geschichte" ist, haben sich meine Augeninndruckwerte positiv verbessert. Meine Augenärztin staunte schon beim aufsetzen des Meßkopfes auf die Hornhaut nicht schlecht, was sie da messen durfte. Rechts 10 und links 11 - na bitte es geht doch. Ich hatte diese Werte auch erwartet, das sich meine Augäpfel in den letzten Wochen immer weich anfühlten.

Sie stellte mir noch ein Rezept für eine therapeutische Sehhilfe (Kantenfilter) aus, da ich mit meinem bisherigen Kantenfilter nicht mehr zurecht kommen und empfahl mir für das kommende Jahr einen Termin in der Universitätsaugenklinik Gießen im Zentrum für seltene Netzhauterkrankungen zu machen, da man nur dort über alle Möglichkeiten verfügt, die Diagnose weiter einzugrenzen.

Oktober

06.10.2016

Heftige Schmerzen ein den Daumengelenken lassen es schon erahnen was mich wieder so kurz vor dem Urlaub überraschen sollte. Die Schmerzen auch am Auge waren heute so schlimm, das ich mich entschloss doch zu meiner Augenärztin zu fahren, da ich nichts gutes vermutete.

Leider untermauerte das Ergebnis ihrer Untersuchung meine Vermutung - ein heftiger Uveitisschub. Na klasse dachte ich und ich wußte auch woher dieser kam. Eine Uveitis wird nicht durch Stress, sondern durch körperliche Antrengung ausgelöst. Ich hatte in der vergangenen Woche 20 Sack Rindenmulch im Garten verteilt..... - der Augendruck lag auf dem linken Auge mal wieder über 20 und mir wurde Voltaren-Opthasine Augentropfen verordnet. In der Apotheke erhielt ich nicht das Originalpräparat sondern ein Generikum aus Frankreich.

Generikas düfen ja 25 % verändert gegenüber dem Originalprodukt sein. Die Nebenwirkungen waren diesmal sehr heftig, die Augentropfen hebelten meinen Blutdruckmedikament aus. Die Blutdruckwerte lagen bei 160 zu 100 bei einem Puls von 108.... - ich spürte förmlich meinen Herzschlag im sitzen. Nach einigen Tagen fing ich dann an die Augentropfen zeitversetzt zu dem höher dosierten Blutdruckmedikament zu nehmen um es einigermaßen zu ertragen, was allerdings nicht wirklich funktioniert, da der Wirkstoff Diclofenac ja bekannt ist den Blutdruck zu erhöhen.

November

17.11.2016

Der Augendruck war heute super, rechts 9 und links 13. Kein Wunder, denn ich hatte am Abend zuvor mich über ein Paket Salzstangen hergemacht. Doch die Freude währte nicht lange, da sich meine Vermutung bestätigen sollte, das wieder eine Entzündung im entstehen ist. In der hinteren Augenkammer sind wieder sehr viele Entzündungszellen vorhanden. Das bedeutet das dass Auge für die nächsten 10 Tage mit Ophthaqix Edo Augentropfen therapiert wird um Schlimmeres zu verhindern.

Kaum war ich aus der Praxis von meiner Augenärztin draußen da vibrierte schon mein Handy. Am anderen Ende meldete sich die Universitätsaugenklinik Gießen und verkündete mir, das man mich am 30.11.2016 um 8:00 Uhr dort sehen möchte. Da ich diesen Termin allein schon wegen der Entfernung so kurzfristig nicht wahr nehmen kann, gibt es jetzt einen neuen im Januar.

Dezember

21.12.2016

Die weihnachtliche Bescherung wurde im wahrsten Sinne des Wortes um drei Tage vorverlegt. In den vergangenen Tagen hatte es sich schon wieder angekündigt, das  mit dem Auge etwas im Gange war. Diesmal war es allerdings nicht das linke sondern das rechte Auge. Diagnose: Uveitis Intermedia - eine Gangart höher als das was ich bislang gewohnt war. Über Weihnachten bedeutete dieses Entzünungshemmer in Höchstdosierung - 8 x am Tag Tropfen und Schonung. Diese Schübe kommen mittlerweile alle 14 Tage - alles andere als lustig. 

Januar 2017

06.01.2017

Das neue Jahr begann wie das alte aufgehört hatte. Die Entzündung von Weihnachten war im abklingen. Die Welt schien wieder in Ordnung, wirklich....?

Nein nicht wirkliich nur eine Woche später bemerkte ich schon am frühen Morgen beim Aufstehen das mit dem linken Auge etwas nicht stimmt. Solche Lichtringe ohne in eine Lichtquelle zu sehen hatte ich zuletzt vor 25 Jahren. Ein kurzer Anruf bei meiner Augenärztin ob ich vorbei kommen könnte, bestätigte meinen Verdacht. Ein kleiner netter Glaukomanfall mit nur 46mmHG Augendruck - na Klasse - aber zum Glück kann dieser hohe Wert keinen Schaden am Sehnerv anrichten, da mein Kammerwinkel ganz weit offen ist und somit ein Glaukomanfall ausgeschlossen ist. 

30.01.2017

Beim heutigen Termin ging es eigentlich nur um die Überweisung in die Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen in Gießen. Doch was meine Augenärztin mir sagte klang nicht gerade nett. Die ganze linke Vorderkammer ist voller Entzüngungszellen. Da der Termin in Gießen schon ein einer Woche ist, wäre es gut wenn wir jetzt nichts mehr tropfen, damit vlt. mal jemand sieht was ständig in meinen Augen los ist. Die Kliniken in denen ich bisher zur Therapie war haben das alle schlichtweg ignoriert. Irgendwie werde ich diese Tage bis zum 06.02.17 schon überstehen ohne Opthaquix versteht sich.

Februar

06.02.2017

Irgendwie hatte ich schon am Sonntagabend ein komisches Gefühl, die Nacht war sehr unruhig und ich war erleichtert als gegen 4:45 Uhr der Wecker klingelte. Das komische Gefühl sollte mich nicht täuschen denn auf dem Bahnhof in Hannover überraschte uns die erste Hiobsbotschaft. Aufgrund eine Stellwerksausfalls in Friedberg in Hessen fährt unser Intercity nicht über Gießen sondern wird über Fulda umgeleitet. Na Klasse, die Zugbegleiter sagte uns das wir in Kassel-Wilhelmshöhe in den Regionalzug umsteigen müssen. Dadurch kam unser Zeitplan komplett durcheinander und wir waren erst gegen 11:30 Uhr in der Augenklinik.

Die Ärztin war sehr nett und fragte mir Löcher in der Bauch. Sie wollte alles wissen was schon in frühen Jahren mit meinen Augen los war. Also von der Geburt bis zum heutigen Tag. Zum Glück wußte ich dieses aus einer Facebookgruppe und hatte mich auch solche Fragen vorbereitet um ja nichts zu vergessen. Bei den ersten Fragen der Augenärztin bemerkte ich schon das ich hier als Patient ernst genommen wurde und ich mir keine dummen Kommentare vom Augenarzt anhören musste, was ich denn da für einen komischen Stock (Blindenlangstock) benutze.

Der Sehtest fiel so aus, wie ich es auch schon zuhause in meiner gewohnten Umgebung bemerkt hatte. Alles war verschwommen, unscharf und doppelt. Bei der Gesichtsfelduntersuchung hat sich das bislang bessere rechte Auge auch um 4 Grad verschlechert, sodaß ich jetzt mit beiden Augen bei 5 Grad Gesichtsfeld, konzentrisch eingeschränkt liegt und der Augendruck lag bei 17 und 20. Das Sepctralis HRT brachte dann die Wahrheit ans Tageslicht, das es sich nicht um eine Glaukomerkrankung handle, sondern um eine sehr seltene erbliche Netzhauterkrankung. Dank modernster Untersuchungsmethoden konnte man die Verdachtsdiagnose von 150 möglichen auf 3 Krankheitsbilder eingrenzen. Da diese Erkrankung langsam voranschreitet, soll ich ca. 3-4 Monaten aus diesen drei die richige Diagnose Differentialdiagnostisch ausgefiltert werden. Ein erste Verdacht geht in Richtung "Adult vitelliforme Makuladystrophie". Für eine sichere Diagnose sind aber noch 3 Untersuchungen notwendig.

März

21.03.2017

In der linken Augenkammer sind wieder viele Entzündungszellen vorhanden. Der Augendruck liegt rechts bei 10 und links bei 18. Dazu kommt noch das ich seit einigen Tagen im rechten Unterschenkel mit einer oberflächlichen Venenentzündung kämpfe. Die Ärzte meinen das es zwischen der Uveitis und dieser Venenentzündung evtl. einen Zusammenhang geben könnte, doch genaues können Sie mir nicht sagen. Dafür brauche ich das Ergebnis aus der Uniklinik Gießen. Also tappen ich weiterhin im ungewissen.

29.03.2017

Der ersehnte Arztbrief von der Erstuntersuchung in der genetischen Sprechstunde aus Gießen ist endlich da. Es gibt noch keine Diagnose da hierfür noch weitere Untersuchungen erforderlich sind. Fest steht in jedem Fall das ich keinen "Glaukomtypischen Nervenfaserausfall" habe. Die Ausfälle im Gesichtsfeld kommen von einer erblichen Netzhauterkrankung aus der großen Gruppe der Stäbchen-Zapfen Dystrophien. 

Mai

11.05.2017

Der 11. Mai sollte der Tag der Wahrheit werden, es stand der 2. und entscheidende Termin in der genetischen Sprechstunde der Universtitätsaugenklinik in Gießen an. Von den Untersuchungen her wusste ich was auf mich zukommt und war vorbereitet. Die Fahrt nach Gießen verlief diesmal ohne Probleme und ich war pünktlich in der Klinik. Dann das üblliche Procedere, anmelden, kurz zur Ärztin und dann ging das Programm auch schon los.

Bei den Elektrophysiologischen Untersuchungen wurden viele Fragen beantwortet zu denen ich bislang in den vergangenen Jahren keine Erklärung für hatte bzw. die Ärzte in den anderen Kliniken mich einfach nicht ernst nahmen was meine Probleme angingen. Mit einem Ergebnis in dieser Richtung hatte ich schon gerechnet, doch das ganze Ausmaß ist doch noch um einiges schlimmer als befürchtet.

Jetzt habe ich auch die Antworten warum sich mein Sehvermögen immer nach der dunklen Jahreszeit so rapide verändert hat. Eigentlich kein Wunder da es in den Wintermonaten früher dunkler wird und ich durch die Nachtblindheit damm nur noch sehr schlecht oder gar nichts mehr sehen kann. Das ist auch die Antwort für das Scheitern der letzten Aufgabe beim Mobilitätstraining im November 2015 als ich bei Dunkelheit trotz Blindenlangstock fast in einen See gelaufen wäre. Meine Stäbchen - zuständig Nachtsehen und Zapfen zuständig für das Tagsehen gehen langsam zugrunde (Degeneration). Die sogenannten m-Zapfen fehlen auf der linken Seite durch einen angeborenen Gendefekt. Kein Wunder das ich immer zwei unterschiedliche Farben sah und bei vielen so meine Probleme hatte.

Die Erkrankung gehört zur Gruppe der Stäbchen- und Zapfen Netzhautdystrophien und ist lt. Aussage der Ärzte so selten, das es noch nicht einmal einen Gentest dafür gibt den die Krankenkasse auch bezahlen würde. Links ist die Netzhaut zu 75 % und rechts zu 50 % geschädigt. Eine Therapie gibt es nicht, außer vergrößernden Sehhilfen wie z. b. Lupenbrillen, Großschriftsoftware für den PC, Bildschirmlesegerät und eine dunkle Kantenfilterbrille zur Reduzierung der Blendung im Freien bei Sonneneinstrahlung. Mein aktueller Kantenfilter filtert 75 % des Sonnenlichts - der neue wird 90 % Filterung haben. Mein Restgesichtsfeld liegt beidseits bei 4 Grad. Dies ist zwar nicht mehr sehr viel, aber ich komme damit noch relativ gut zurecht. Die Gesichtsfeldausfälle kamen ja nicht von jetzt auf gleich, sondern haben sich im Laufe meines Lebens immer weiter verschlechtert. Ich war es immer gewöhnt anders zu sehen.

Kontrollen in der Augenklinik sind nur noch alle 2-3 Jahre erforderlich oder dann wenn ich bemerke das es sich wieder größer als üblich verschlechtert hat. Damit schließt sich aber das "Glaukomweb" nicht, obwohl ich ja keinerlei Glaukomschäden  habe, aber ja es gibt da ein kleines "Sekundärglaukom" im Rahmen einer Uveitis (Entzündliche Augenerkrankung) das hin und wieder etwas "Terror" macht wenn eine Regenbogenhautentzündng kommt. Somit gibt  es auch in Zukunft an dieser Stelle immer einen kurze Info wie der aktuelle Verlauf ist.

August

03.08.2017

Der Besprechungstermin mit der neuen Diagnose bei meiner Haus-Augenärztin war gekommen. Die Augendruckwerte waren "Lehrbuchmäßig". Die Epiretinlae Gliose am linken Auge schreitet weiter voran, was ich auch visuell in Form von verzerrten und doppelten Bildern wahr nehme. Eine operative bzw. Jektionstherapie ist nicht möglich, da dieses Häutchen auf der Makula an der Stelle des schärfsten Sehens sitzt. Im Februar bei den ersten Untersuchungen in Gießen lag mein Visus noch bei rechts 0,4 und links 0,3 - aktuell beidseits bei 0,25. Wie man sieht verändert sich das Auge mal wieder, aber das hatten mir die Ärzte in Gießen so bestätigt, das sich ständig irgendetwas verändert.

Normalerweise sollte man meinen das ich mit diesem Befund nun meine Ruhe mit den Ämtern habe - weit gefehlt. Das Versorgungsamt Braunschweig hat beim Antrag auf das Merkzeichen Bl für "Gesetzliche Blindheit" sich mal wieder etwas aus den aktuellen Befundberichten "zusammen gereimt".

Lt. Arztbrief der Uniklinik Gießen ist das Gesichtsfeld L mehr als R konzentrische Einengung auf unter 10o, R ca. 5o und L ca. 3o - lt. der Oberärztin Frau Dr. J. der Universitätsaugenklinik sind hiermit die Vorgaben für "Gesetzliche Blindheit" erfüllt.

Leider weit gefehlt, das Versorgungsamt Braunschweig hat den Antrag abgelehnt mit der Begründung, das Gesichtsfeld sei rechts unter 10 Grad und links 5 Grad eingeschränkt sei und somit die Voraussetzungen für das Merkzeichen Bl nicht erfüllt sind. Das Widerspruchsverfahren läuft und sollte dieses auch wieder im Nirvana verlaufen, werde ich den Rechtsweg einschlagen. Augenärztliche Kontrollen sind jetzt nur noch alle 3 Moante erforderlich.

Oktober

26.10.2017

Ganz verwundert erhielt ich heute eine Brief mit einem erneuten Untersuchungstermin für den 29.11.17 in der Elektrophysiologischen Abteilung der Universitätsaugenklinik in Gießen. Auf meine telefonische Rückfrage teilte man mir mit, dass sich die Oberärztin in der Diagnose "vertan" hätte und ein anderer Oberarzt nach Durchsicht aller Untersuchungsergebnisse zu diesem Ergebnis gekommen sei. Also stehe ich wieder ganz am Anfang und das ganze Spiel mit den belastenden Untersuchungen noch einmal von vorn. 

Das Ganze klingt für mich sehr merkwürdig, denn bislang hat sich keine Augenklinik darum bemüht wenn man einen evtl. Fehler gemacht hat. Ich hoffe nur das die Ärzte dieses Mal nicht wieder ihren Befund von 2 anderen Augenkilniken einfach abschreiben sondern sich mal selbst anstrengen um endlich die eine richtige Diagnose zu erstellen.

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